Más de 50 edificios icónicos de la Argentina, entre ellos el Monumento Nacional a la Bandera, se iluminarán este miércoles 26 de marzo de color violeta para generar conciencia sobre la epilepsia. La iniciativa, que tiene alcance mundial, busca “derribar mitos, fomentar la inclusión y promover la educación como clave para una vida sin estigmas”.
Esta iniciativa surge de la Federación Argentina de Organizaciones de Epilepsia bajo el lema “Iluminar para educar”. “En los entornos educativos vemos a diario que faltan herramientas para las personas con epilepsia. Es imperativo que las escuelas y otros espacios destinados a la educación creen condiciones seguras y se sepa cómo actuar cuando se produce una crisis epiléptica”, destacaron desde la entidad.
“Si los maestros, y todo el personal, además de los alumnos conocen con anticipación sobre la epilepsia, cómo actuar y otorgar los primeros auxilios, también se evitan los estigmas, los miedos, la discriminación, el bullying y se ilumina el camino”, dijo María Marta Bertone, la rosarina que es fundadora de la Federación.
Objetivos claros a mediano plazo
En un encuentro reciente que se hizo en la Universidad Nacional de Rosario (UNR), Bertone destacó que “La Organización Mundial de la Salud ha puesto el acento en la epilepsia y propuso un plan global y multisectorial para el abordaje de esta enfermedad. Esa es nuestra hoja de ruta y el objetivo es que al 2031 estén implementados en el país los recursos que se necesitan para asistir a quienes tienen esta enfermedad en todos sus aspectos“.
“La manera que tenemos de contribuir es con distintas actividades de visibilización y una es esta: lograr que trabajemos todos juntos desde las distintas perspectivas en pos de una mejor calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias”, agregó.
Dudas frecuentes sobre epilepsia
El neurólogo Santiago Galicchio, quien desde hace décadas se dedica a la atención de personas con epilepsia en Rosario y la región, y quien será uno de los participantes del workshop, dijo: “La epilepsia es uno de los motivos más frecuentes de consulta en neuropediatría”.
El médico dijo que un cada cien personas tienen esta enfermedad. “Es crónica, y en un 75% de los casos hay respuesta a alguno de los tratamientos farmacológicos. Un 25% aproximadamente tiene una resistencia a estas drogas: se llama epilepsia farmacorresistente”.
Pero aun en las situaciones en las que la persona no responde a las terapias disponibles pueden existir opciones para mejorar la calidad de vida.
“En general la persona con epilepsia necesita atención a largo plazo por lo cual se requiere acceso a la medicación, que puede ser de por vida, y a estudios médicos”, señaló. Y agregó: “Lo que buscamos es evitar las convulsiones, que el paciente no las repita, para así no sumar a la epilepsia otros trastornos como son los del aprendizaje o del neurodesarrollo”.
Qué es el Purple Day
El Purple Day es un evento global que tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la epilepsia. Esta conmemoración se inició en 2008 a raíz del caso de una niña llamada Cassidy Megan que con 9 años comenzó a difundir su lucha con esta enfermedad en cuanto a la inclusión y otros aspectos de la vida en comunidad.
Desde el inicio, el Purple Day recibió el apoyo de organismos del Estado que aceptan iluminar sus principales monumentos, medios de comunicación y también la colaboración de personas influyentes que suman su voz para difundir esta jornada.
Quienes deseen contactarse con María Marta Bertone pueden hacerlo vía mail a [email protected]